Informationen rund um das Thema ALS - Amyotrophe Lateralsklerose

"Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems." (siehe Wikipedia)

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems, die zu einer fortschreitenden Schädigung der Nervenzellen führt, die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind. Durch die Lähmungen der Muskulatur kommt es unter anderem zu Gang-, Sprech- und Schluckstörungen, eingeschränkter Koordination und Schwäche der Arm- und Handmuskulatur. Das führt zu zunehmenden Einschränkungen bei den Aktivitäten des täglichen Lebens.

Amyotrophe Lateralsklerose ALS – Der Weg zu einer Kommunikationshilfe/Augensteuerung

Besonders zu Beginn der Krankheit gibt es unterschiedliche Ausprägungen. Die sogenannte „bulbäre“ Form bezieht sich vor allem auf die Sprech- und Schluckmuskulatur, die „spinale“ Form betrifft vorwiegend die Lähmung der Extremitäten. Die kognitive Leistungsfähigkeit ist kaum jemals betroffen. Am schwersten wird der zunehmende Verlust der Sprache empfunden. Am Ende des Krankheitsverlaufs verfügen nur mehr etwa 25% über eine verständliche Lautsprache.

 

Rechtzeitig informieren – zum Thema Hilfsmittel für Kommunikation

Wir empfehlen, sich bei der Diagnose ALS möglichst frühzeitig auch zum Thema Kommunikation zu informieren. Die Ansprechpartner:innen in unseren Beratungsstellen helfen Ihnen dazu gerne. Je früher man Hilfsmittel dazu beantragen kann, desto leichter ist es die Kommunikation auch bei fortschreitender Krankheit sicherzustellen.

 

Ablauf „Wie kommt man zu einer Kommunikationshilfe bei ALS“:

  1. Telefonische oder E-Mail-Anfrage bei unseren Ansprechpartner:innen in den LIFEtool Beratungsstellen.
  2. Als Standardversorgung bei ALS gilt ein Augensteuerungsgerät und eine entsprechende Halterung.
  3. Vorab und meist übergangsmäßig können aber auch andere Kommunikationshilfen in Betracht gezogen werden: Buchstabentafeln, Kommunikationsapps mit Sprachausgabe am Mobiltelefon oder Tablet, ...
  4. Eine persönliche Beratung ist unbedingt angeraten; sie ist vor Ort oder in einer Beratungsstelle möglich.
    Hier wird sichergestellt, dass
    - die Augensteuerung technisch funktioniert und
    - Patient*innen selbst und ihr Umfeld sich über die praktische Arbeitsweise damit informieren.
  5. Für die Finanzierung durch öffentliche Stellen sind ein Angebot und ein Verordnungsschein notwendig. Angesucht wird primär beim zuständigen Sozialversicherungsträger und weiters bei den Unterstützungsfonds der Kassen, der Pensionsversicherungsanstalt und des Sozialministeriumsservice.
    - Die Finanzierung unterliegt regionalen, also bundesländerspezifischen Regelungen, in Wien  gibt es auch einen Pool von Geräten.
    - In der Steiermark kann für Prozessbegleitung angesucht werden.
  6. Die Bestellung des Produkts erfolgt meist erst nach Eingang aller Kostenzusagen, kann aber bei Dringlichkeit natürlich schon vorher erfolgen. Wichtig ist allerdings, dass das Datum des Ansuchens vor dem tatsächlichen Kauf liegt.

 

Ihre Ansprechpartner:innen:

Klicken Sie bitte jeweils auf das Foto, um mehr über die Hilfsmittel zu erfahren

Foto: Augensteuerungscomputer-von-Tobii-Dynavox-I-13-16-Series
Kommunikationshilfen / Augensteuerung
Foto: verschiedene Joysticks
Computerbedienung
Abbildung: Buchstaben-Tafel Augenalphabet
Nicht-elektronische Hilfen

Hier sehen Sie, wie eine Augensteuerung funktioniert

Sie können im Video deutsche Untertitel einstellen, wenn Sie es in Youtube abspielen.

Aus der Beratungspraxis

Andrea war bis zu ihrem 43. Lebensjahr Lehrerin in einer Hauptschule in Oberösterreich tätig. Dann zeigten sich erste Zeichen von Muskelschwäche in den Beinen, bald darauf in den oberen Extremitäten. Im Krankenhaus wurde die Diagnose „Amyotrophe Lateralsklerose“ gestellt, ein Schock für sie, ihren Ehemann und ihre Kinder.

Das Arbeiten mit dem Computer, also mit Maus und Tastatur wurde immer mühevoller. Dies war der Anlass zu einem ersten Besuch in der Beratungsstelle LIFEtool. Statt der herkömmlichen Maus wurde ein sehr leichtgängiger Trackball probiert, mit dem sie anfangs besser arbeiten konnte. Aber sehr schnell war auch das nicht mehr möglich, ihre Kräfte in den Armen und Händen ließen immer mehr nach. Auch ihre Sprache wurde immer leiser und schwer verständlicher. Ein Rollstuhl wurde angeschafft, die Wohnung für sie adaptiert.

In der weiteren Beratung bei LIFEtool wurde schließlich auch ein Augensteuerungscomputer probiert. Ihre Augen funktionierten weiterhin sehr gut, genauso wie ihr Geist. Sie fühlte sich wie eingesperrt im eigenen Körper, ohne Möglichkeiten mit anderen Menschen zu kommunizieren. 

Der Tobii Augensteuerungscomputer reagiert allein auf die Blickbewegungen, fixiert man mit den Augen einen Punkt am Bildschirm, löst das einen Klick aus. Das funktionierte auf Anhieb ausgezeichnet. Ein Testbetrieb zuhause wurde vereinbart und schon nach kurzer Zeit kamen Mails von Andrea. Sie beschreibt darin, dass sie nun wieder sprechen kann – über den Computer, der die mit den Augen geschriebenen Wörter in gesprochene Sprache übersetzt.

Ihre Familie versteht sie wieder, auch ihren 24-Stunden Betreuerinnen kann sie nun schnell und klar Anweisungen geben. Sie benutzt das Internet zum informieren, mailen, einkaufen - auch SMS schreiben ist möglich. Nur einschalten kann sie den Computer nicht und jemand muss  ihr den Rollstuhl richtig vor dem Computer positionieren. Wenn das aber geschehen ist, dann arbeitet und kommuniziert sie völlig unabhängig.