Inhalt

Informationen rund um das Thema ALS

"Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems." (siehe Wikipedia)

Bei LIFEtool beschäftigen wir uns mit folgenden Aspekten:

  1. Kommunikationshilfen: mittels Computer oder iPad (bzw. Tablet-PCs), Alternativen zu Tastatur und Maus und nichttechnischen Kommunikationshilfsmitteln,... 
  2. Augensteuerungscomputer: mittels Augensteuerung kann ein Computer bedient werden
  3. Finanzierung: Hilfe bei Ansuchen für geeignete Hilfsmittel


Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems, die zu einer fortschreitenden Schädigung der Nervenzellen führt, die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind. Durch die Lähmungen der Muskulatur kommt es unter anderem zu Gang-, Sprech- und Schluckstörungen, eingeschränkter Koordination und Schwäche der Arm- und Handmuskulatur. Das führt  zu zunehmenden Einschränkungen bei den Aktivitäten des täglichen Lebens. Besonders zu Beginn der Krankheit gibt es unterschiedliche Ausprägungen. Die sogenannte „bulbäre“  Form bezieht sich vor allem auf die Sprech- und Schluckmuskulatur, die „spinale“ Form betrifft vorwiegend die Lähmung der Extremitäten. Die kognitive Leistungsfähigkeit ist kaum jemals betroffen. Am schwersten wird der zunehmende Verlust der Sprache empfunden. Am Ende des Krankheitsverlaufs verfügen nur mehr etwa 25% über eine verständliche Lautsprache.

Unterschiedliche Hilfsmittel können die Betroffenen in den verschiedenen Phasen der Krankheit unterstützen. Wichtig ist, eine Beratung möglichst frühzeitig in Anspruch zu nehmen, um rechtzeitig vorgesorgt zu haben. Einerseits ist das Einüben eines neuen Systems leichter möglich, solange die Verständigung noch einfach ist, außerdem kann es oft dauern, die finanziellen Mittel sicherzustellen. Oft überrascht leider der rasante Verlauf der Krankheit.

Nicht elektronische Hilfen

Bei Schwierigkeiten des Sprechens und Schreibens können Buchstabentafeln zum Einsatz kommen. Durch Deuten auf die Buchstaben kann der Kommunikationspartner Wörter zusammensetzen. Manchmal reicht es oft, den Anfangsbuchstaben des Wortes zu deuten, um die Verständlichkeit der Sprache zu unterstützen. Ist das selbständige Deuten nicht mehr möglich, reicht ein bejahendes Zeichen (z.B. Schließen der Augen, Nicken). Der Kommunikationspartner geht die Buchstaben durch, bis der richtige Buchstabe bestätigt wird. 

Screenshot: AEIOU-Tafel

Eine Beschleunigung der Kommunikation kann erreicht werden, indem die Buchstaben gruppiert werden und durch häufige Wörter und Phrasen ergänzt werden.

Screenshot: Buchstaben-Tafel angeordnet nach Häufigkeit

bzw. die Anordnung nach Häufigkeit erfolgt. 

Screenshot: Augen-Alphabet-Tafel

Ebenso kann die Auswahl der Buchstaben durch den Blick erfolgen. Wiederum kann eine spezielle Anordnung der Buchstaben die Eindeutigkeit der Auswahl unterstützen und mit einiger Übung können Buchstaben sogar ohne die Tafel nur mit Blicken ausgewählt werden. 

Für die schnelle Kommunikation im Alltag ist eine Ja/Nein-Fragestrategie von Vorteil, die von allen Beteiligten verstanden wird

Hier können Sie eine allgemeine Fragestrategie von Bärbel Weidt-Goldschmidt herunterladen.

Computerbedienung

Foto: Auswahl verschiedener Eingabehilfen im LIFEtool Beratungsraum

Bei Beeinträchtigungen der Handmotorik wird die Bedienung von Computer oder Tablets zunehmend schwieriger. Oft fehlt die Kraft, um den Mausklick auszuführen. LIFEtool BeraterInnen erklären Einstellungsmöglichkeiten der Betriebssysteme, die im Anfangsstadium die Bedienung der Maus sowie der Tastatur erleichtern. Ist die Bedienung der Standardgeräte nicht mehr möglich, gibt es eine große Auswahl an Mausersatzgeräten (Joysticks, Trackballs, Kopfmaus, Mundmaus, Augensteuerung), die in der Beratung erprobt werden können. Die Augenmuskeln sind üblicherweise nicht von Lähmungen betroffen und stellen somit für die Erkrankten bis zuletzt einen Weg zur Kommunikation dar. Für die Bedienung des Computers braucht es nur geringe Bewegungen alleine der Augen, die von einer Kamera erfasst und in Mausbewegungen umgesetzt werden. Der volle Computerzugang inklusive Schreiben auf einer Bildschirmtastatur ist gewährleistet.

Kommunikationsgeräte

Das Wichtigste für die Erkrankten ist es, ihre Gedanken, Gefühle und Anweisungen mitteilen zu können. Oft ist dazu eine Sprachausgabe unerlässlich, weil die Angesprochenen sich in einem anderen Raum oder einem anderen Ort befinden, nicht auf der Buchstabentafel mitschauen oder nicht lesen können. Dann kommen Sprachausgabegeräte zum Einsatz. Seit langem ist der Lightwriter bewährt, eine Art sprechende Schreibmaschine, die die getippten Wörter und Sätze aussprechen kann. Auch SMS schicken ist damit möglich. Die Bedienung der Tastatur kann mit einem Fingerführraster unterstützt werden, wenn das Treffen der Tasten bereits problematisch wird. Wortvorhersage und eingespeicherte Sätze beschleunigen die Kommunikation. Für iPads und andere Tablets existieren bereits Apps, die dieselbe Funktion haben. Ist die Bewegung der Hände nicht mehr möglich, kommt auch bezüglich Kommunikation die oben erwähnte Augensteuerung zum Einsatz. Spezielle Kommunikationsprogramme für Windowstablets bzw. komplette Augensteuerungscomputer können auf individuelle Bedürfnisse eingestellt werden. Mit den Augensteuerungscomputern ist es u.a. auch möglich, Fernbedienungen von Fernsehern und anderen Geräten einzuspeichern und mit den Augen zu bedienen, auch die Handybedienung mittels Augensteuerungscomputer lässt sich umsetzen.

Aus der Beratungspraxis

Andrea war bis zu ihrem 43. Lebensjahr Lehrerin in einer Hauptschule in Oberösterreich tätig. Dann zeigten sich erste Zeichen von Muskelschwäche in den Beinen, bald darauf in den oberen Extremitäten. Im Krankenhaus wurde die Diagnose „Amyotrophe Lateralsklerose“ gestellt, ein Schock für sie, ihren Ehemann und ihre Kinder.

Das Arbeiten mit dem Computer, also mit Maus und Tastatur wurde immer mühevoller. Dies war der Anlass zu einem ersten Besuch in der Beratungsstelle LIFEtool. Statt der herkömmlichen Maus wurde ein sehr leichtgängiger Trackball probiert, mit dem sie anfangs besser arbeiten konnte. Aber sehr schnell war auch das nicht mehr möglich, ihre Kräfte in den Armen und Händen ließen immer mehr nach. Auch ihre Sprache wurde immer leiser und schwer verständlicher. Ein Rollstuhl wurde angeschafft, die Wohnung für sie adaptiert.

In der weiteren Beratung bei LIFEtool wurde schließlich auch ein Augensteuerungscomputer probiert. Ihre Augen funktionierten weiterhin sehr gut, genauso wie ihr Geist. Sie fühlte sich wie eingesperrt im eigenen Körper, ohne Möglichkeiten mit anderen Menschen zu kommunizieren. 

Der Tobii Augensteuerungscomputer reagiert allein auf die Blickbewegungen, fixiert man mit den Augen einen Punkt am Bildschirm, löst das einen Klick aus. Das funktionierte auf Anhieb ausgezeichnet. Ein Testbetrieb zuhause wurde vereinbart und schon nach kurzer Zeit kamen Mails von Andrea. Sie beschreibt darin, dass sie nun wieder sprechen kann – über den Computer, der die mit den Augen geschriebenen Wörter in gesprochene Sprache übersetzt.

Ihre Familie versteht sie wieder, auch ihren 24-Stunden Betreuerinnen kann sie nun schnell und klar Anweisungen geben. Sie benutzt das Internet zum informieren, mailen, einkaufen - auch SMS schreiben ist möglich. Nur einschalten kann sie den Computer nicht und jemand muss  ihr den Rollstuhl richtig vor dem Computer positionieren. Wenn das aber geschehen ist, dann arbeitet und kommuniziert sie völlig unabhängig.