Inhalt
07.12.2017

Ort der Hoffnung

„Die Hoffnung lebt im Herzen meiner Tochter“ – Romana Malzer: Mutter von Isabella und Expertin für Unterstützte Kommunikation bei LIFEtool. Mit der Social-Media-Serie #OrtDerHoffnung macht die Diakonie auf Menschen und Projekte aufmerksam, die Lebensqualität, sozialen Zusammenhalt und Solidarität fördern und weiterentwickeln.
Foto: Romana Malzer mit ihrer Tochter Isabella beim Computer, #OrtderHoffnung

Foto: Isabella kann mit Hilfe eines PowerLinks selbst die Küchenmaschine einschalten, #OrtderHoffnung

Foto: Isabella mit ihrer Frühförderin, #OrtderHoffnung

Foto: Isabellas lernt früh mit einem Computer umzugehen, #OrtderHoffnung

Foto: Isabella mit ihrer LIFEtool Beraterin Irmgard Steininger, #OrtderHoffnung

Foto: Isabella bedient das LIFEtool-Computerprogramm mit einem Taster, #OrtderHoffnung

Foto: Isabella bedient mit einer Kopfsteuerung den Computer, #OrtderHoffnung

Foto: Isabella und ihr Papa Markus entdecken das iPad, #OrtderHoffnung

Foto: Isabella spricht mit Hilfe eines kopfgesteuerten Computers, #OrtderHoffnung

Foto: Isabella und ihre Schwester beim Kalender-Blättern, #OrtderHoffnung

Wenn Sie auf das Foto klicken, öffnet sich eine Bildergalerie und Sie können Isabella und ihre Familie kennenlernen.

Als Isabella vor 14 Jahren geboren wurde, war scheinbar alles in Ordnung. Sie war ein süßes Baby und der ganze Stolz ihrer Eltern Romana und Markus Malzer. Sie entwickelte sich ganz normal, bis die Entwicklung plötzlich stoppte; fehlende Lautsprache und auch der Umstand, dass Isabella ihre Hände nicht sinnvoll einsetzen konnte, beunruhigte die Eltern. 18 Monate später veränderte sich die Welt für Familie Malzer dann von Grund auf. Die Diagnose: ein Schreckensgespenst in vier Buchstaben – das Rett-Syndrom.

Wir lieben alle unsere Kinder genauso wie sie sind
Was bedeutet eine derart schreckliche Diagnose für Eltern? Heute, 14 Jahre später, zieht Romana Malzer ein Resümee: „Vielleicht können wir diese schreckliche Diagnose nie komplett annehmen, aber wir haben gelernt, damit zu leben. Genau wie Isabella selbst auch lernt, damit zu leben. Isabellas schwere Behinderung namens Rett-Syndrom ist nur eine Diagnose. Diese Worte sagen aber nichts aus über ihren Charakter, ihre Lebenseinstellung oder ihre Vorlieben. Sie sagen auch nichts aus über ihre niemals endende Geduld mit dieser Behinderung leben zu müssen, ihre unendliche Zuneigung, ihr liebenswertes Wesen und ihren inneren Sonnenschein. Wir lieben unsere Tochter Isabella über alles. Das Rett-Syndrom ist ein Teil von ihr, den sich freilich keiner so gewünscht hat. Wir wünschten uns Kinder - wir bekamen drei wundervolle Kinder, die wir lieben mit all ihren Besonderheiten – genauso wie sie sind.“

Von der Expertin des Alltags zur Expertin in der Unterstützten Kommunikation
Eigentlich hatte Romana geplant nach ihrer Karenz wieder in ihren Beruf als Medizinische Schreibkraft zurückzukehren – die schwere Behinderung ihrer Tochter Isabella erforderte allerdings von Romana neue Wege einzuschlagen – was sie bereitwillig, mit Fleiß und Beharrlichkeit machte. Sie recherchierte, besuchte Fortbildungen, lernte, was man nur zum Leben mit Rett-Syndrom lernen kann. Sehr früh begann sie die Erfahrungen auch in einem Blog zu teilen und sich mit anderen Betroffenen weit über Österreich hinaus zu vernetzen. Über 290.000 (!) BesucherInnen haben beim Blog „Was tut sich bei Isabella“ bereits vorbeigeschaut.

Für Romana war es von Anfang an klar, dass sie ihrer Tochter Kommunikation ermöglichen wollte, auch wenn Isabella nie selbst wird reden können. Auf diesem Weg lernte sie bald das gemeinnützige Unternehmen LIFEtool in Linz kennen, das eine Einrichtung des Diakoniewerkes Gallneukirchen und AIT Austrian Institute of Technology ist. Gemeinsam mit der LIFEtool Beraterin Irmgard Steininger machte Isabella erste Schritte und bald auch Fortschritte. Sie lernte mit Hilfe von Tastern ihre Selbstwirksamkeit kennen, indem sie z.B. den Mixer selbst einschalten konnte, wenn Mama Romana einen Kuchen backte. Auch das Spielen am Computer machte ihr viel Freude – da fand sie in den Softwareprogrammen von LIFEtool viel Möglichkeiten zum Erlernen, dass sie durch das Drücken einer Taste selbst etwas bewirken konnte.

Später spielte sie dann ebenso mit viel Freude mit ihren zwei jüngeren Schwestern Magdalena und Valentina. Heute ist Isabella 14 Jahre alt und sie bedient den Computer mit einer Kopfsteuerung. Damit kann sie ihre Familie und auch die Freunde in der Schule wissen lassen, was sie bewegt, was ihre eine Freude macht und was sie nicht mag.

Als 2010 Isabellas Beraterin bei LIFEtool in Karenz ging, musste Romana nicht lange überlegen und nahm das Angebot an, als Beraterin bei LIFEtool ihr Wissen und ihre Erfahrung in der Unterstützten Kommunikation an Betroffene weiterzugeben und in Schulungen und Workshops ihr Wissen mit TherapeutInnen und Betreuungspersonen zu teilen. In den letzten Jahren hat sich in der Beratung das iPad mit seinen schier unbegrenzten Möglichkeiten durchgesetzt – auch hier hat sich Romana Malzer als Expertin einen Namen gemacht. Und sie geht ihren Weg beständig weiter: 2017 hat sie die Ausbildung zur Diplomierten Berufs- und Sozialpädagogin mit Auszeichnung absolviert und ist seit 2016 zertifizierte Referentin nach dem Standard der Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e.V.. 

Was ist das Rett-Syndrom?

Das Rett-Syndrom ist eine genetisch verursachte, welche fast ausschließlich Mädchen betrifft, erstmalig 1966 beschrieben von Prof. Dr. Andreas Rett (†), Wien. Alle betroffenen Kinder und Erwachsenen zeigen eine Übereinstimmung in ihrer klinischen Symptomatik, vor allem durch Handstereotypien als besonderes Merkmal. Nach normaler Schwangerschaft sind zunächst keine besonderen Auffälligkeiten zu erkennen. Erst später werden eine innere Zurückgezogenheit, ein vermindertes Kopfwachstum, ein Verlust von erworbenen Fähigkeiten sowie eine erhebliche Störung der Sprachentwicklung offenbar. Viele der Kinder erlernen das Laufen nicht oder nur eingeschränkt. Typische Begleiterscheinungen sind Skoliose, Epilepsie und Atmungsauffälligkeiten.

Quelle: www.rett.de 

Romana Malzers Orte der Hoffnung:

„Hat die Hoffnung einen Ort? Oh ja, sie hat viele Orte: Meine wundervollen Kinder, mein Mann und meine Familie, liebe Freundinnen; LIFEtool, wo ich meine Erfahrungen und mein Wissen mit anderen Betroffenen teilen kann. Doch der schönste Ort der Hoffnung ist für mich im Herzen meiner Tochter!“

Das mag Isabella
Lieblingsfilme: IceAge, Mia and Me, Hanni&Nanni
Lieblingsmusik: alles von Andreas Gabalier
Lieblingsbücher: Eric Carle, Conni, Bibi Blocksberg, Kommunikationsbücher aus dem „Malzer-Verlag :-)“