Informationen rund um das Thema ALS

"Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems." (siehe Wikipedia)

Bei LIFEtool beschäftigen wir uns mit folgenden Aspekten:

  • Nicht elektronische Hilfen: Buchstabentafeln, Kommunikationsmappen…
  • Hilfsmittel zum Bedienen des Computers:  Alternativen zu Tastatur und Maus, Unterarmstützen, …
  • Kommunikationshilfen, die mit den Händen bedienbar sind: Sprachcomputer, Tablet Computer mit Kommunikationsapps
  • Augensteuerungscomputer: mittels Augensteuerung kann ein Computer bedient werden
  • Finanzierungsbegleitung: Hilfe bei Ansuchen für geeignete Hilfsmittel

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems, die zu einer fortschreitenden Schädigung der Nervenzellen führt, die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind. Durch die Lähmungen der Muskulatur kommt es unter anderem zu Gang-, Sprech- und Schluckstörungen, eingeschränkter Koordination und Schwäche der Arm- und Handmuskulatur. Das führt  zu zunehmenden Einschränkungen bei den Aktivitäten des täglichen Lebens. Besonders zu Beginn der Krankheit gibt es unterschiedliche Ausprägungen. Die sogenannte „bulbäre“  Form bezieht sich vor allem auf die Sprech- und Schluckmuskulatur, die „spinale“ Form betrifft vorwiegend die Lähmung der Extremitäten. Die kognitive Leistungsfähigkeit ist kaum jemals betroffen. Am schwersten wird der zunehmende Verlust der Sprache empfunden. Am Ende des Krankheitsverlaufs verfügen nur mehr etwa 25% über eine verständliche Lautsprache.

Unterschiedliche Hilfsmittel können die Betroffenen in den verschiedenen Phasen der Krankheit unterstützen. Wichtig ist, eine Beratung möglichst frühzeitig in Anspruch zu nehmen, um rechtzeitig vorgesorgt zu haben. Einerseits ist das Einüben eines neuen Systems leichter möglich, solange die Verständigung noch einfach ist, außerdem kann es oft dauern, die finanziellen Mittel sicherzustellen. Oft überrascht leider der rasante Verlauf der Krankheit.

Aus der Beratungspraxis

Andrea war bis zu ihrem 43. Lebensjahr Lehrerin in einer Hauptschule in Oberösterreich tätig. Dann zeigten sich erste Zeichen von Muskelschwäche in den Beinen, bald darauf in den oberen Extremitäten. Im Krankenhaus wurde die Diagnose „Amyotrophe Lateralsklerose“ gestellt, ein Schock für sie, ihren Ehemann und ihre Kinder.

Das Arbeiten mit dem Computer, also mit Maus und Tastatur wurde immer mühevoller. Dies war der Anlass zu einem ersten Besuch in der Beratungsstelle LIFEtool. Statt der herkömmlichen Maus wurde ein sehr leichtgängiger Trackball probiert, mit dem sie anfangs besser arbeiten konnte. Aber sehr schnell war auch das nicht mehr möglich, ihre Kräfte in den Armen und Händen ließen immer mehr nach. Auch ihre Sprache wurde immer leiser und schwer verständlicher. Ein Rollstuhl wurde angeschafft, die Wohnung für sie adaptiert.

In der weiteren Beratung bei LIFEtool wurde schließlich auch ein Augensteuerungscomputer probiert. Ihre Augen funktionierten weiterhin sehr gut, genauso wie ihr Geist. Sie fühlte sich wie eingesperrt im eigenen Körper, ohne Möglichkeiten mit anderen Menschen zu kommunizieren. 

Der Tobii Augensteuerungscomputer reagiert allein auf die Blickbewegungen, fixiert man mit den Augen einen Punkt am Bildschirm, löst das einen Klick aus. Das funktionierte auf Anhieb ausgezeichnet. Ein Testbetrieb zuhause wurde vereinbart und schon nach kurzer Zeit kamen Mails von Andrea. Sie beschreibt darin, dass sie nun wieder sprechen kann – über den Computer, der die mit den Augen geschriebenen Wörter in gesprochene Sprache übersetzt.

Ihre Familie versteht sie wieder, auch ihren 24-Stunden Betreuerinnen kann sie nun schnell und klar Anweisungen geben. Sie benutzt das Internet zum informieren, mailen, einkaufen - auch SMS schreiben ist möglich. Nur einschalten kann sie den Computer nicht und jemand muss  ihr den Rollstuhl richtig vor dem Computer positionieren. Wenn das aber geschehen ist, dann arbeitet und kommuniziert sie völlig unabhängig.